Il n’existe pas de traitement curatif pour les Neuropathies Héréditaires Motrices et Sensorielles. Il ne faut donc pas attendre la guérison de la part des techniques de rééducation mais plutôt une aide à lutter contre les désagréments que provoque la maladie.
La Physiothérapie ne peut améliorer le déficit neurologique mais doit tenter de compenser les déficiences et les incapacités qui en résultent.
Quels problèmes se posent-ils le plus souvent ? Tout d’abord un déficit moteur.
Le défaut de commande nerveuse entraîne une incapacité de certaines fibres musculaires à se contracter.
La force s’appauvrit mais pas de façon uniforme.
Il va se créer un déséquilibre entre différents groupes musculaires agonistes et antagonistes. Exemple : fléchisseurs et extenseurs des orteils et du pied.
Certains muscles plus atteints ne pourront lutter contre d’autre mieux préservés, ce qui contribuera à installer des attitudes vicieuses qui sont au départ réductibles puis finissent par ne plus pouvoir être modifiées : ce sont les troubles orthopédiques.
Des problèmes d’équilibre perturbant la marche sont la conséquence immédiate du déficit musculaire et de la perturbation d’appuis normaux sur les pieds.
Certains d’entre vous connaissent également des troubles sensitifs en particulier les crampes et les douleurs. Ces dernières semblent le plus souvent être d’origine secondaire.
Les manifestations douloureuses intéressant les articulations le plus souvent distales sont d’origine mécanique. Une atteinte respiratoire survient parfois, notamment par insuffisance du muscle diaphragme commandé par le nerf phrénique.
Les objectifs de la Rééducation :
Ils seront donc déterminés à partir de l’inventaire des troubles présentés par le malade. On cherchera à :
Obtenir une utilisation optimum de la force restante
Prévenir les rétractions musculo-tendineuses
Apporter un soulagement aux gênes engendrées par la maladie
Il est important de noter que la rééducation n’a aucun effet sur l’évolution amyotrophiante et sur l’état de la motricité.
Le gain sera au niveau de l’incapacité et non pas du déficit.
Ce soutien rééducatif palliatif doit être régi par plusieurs principes qui découlent des caractéristiques de la maladie.
Celle ci est d’évolution lente qui laisse le temps pour que des phénomènes d’adaptation s’installent. C’est à dire que pour un déficit musculaire d’importance, la fonction peut-être conservée.
Par exemple :
la marche devra être préservée malgré d’éventuelles compensations.
Il existe une fatigabilité importante qui est ressentie dans la vie quotidienne et qui doit être prise en compte également au cours des séances de rééducation.
Chaque patient ne présente pas les mêmes symptômes.
Un bilan évaluant les différents déficits doit permettre de conduire la rééducation.
Trois grands principes me semblent devoir être retenus :
Conservation de la fonction
Adapter la rééducation à la symptomatologie et à l’état clinique de la personne
Respecter une règle d’économie.
Ne jamais faire trop travailler un muscle atrophié à cause d’une atteinte neurogène.
Il faut éviter toute rééducation intensive qui serait effectuée contre des résistances importantes.
A partir de ces principes incontournables, il me parait nécessaire de parler d’abord des techniques à contre-indiquer.
Ainsi sont à proscrire :
La mécanothérapie R
La pouliethérapie (contre les charges fortes) S
Les appareils de musculation T
Il faut privilégier un travail en souplesse plutôt qu’en force. En tant que physiothérapeute, la première de toutes les techniques qui font partie de notre arsenal thérapeutique, à savoir :
Le massage manuel effectué avec des effleurages, pressions glissées et pétrissages, permettra de favoriser la décontraction musculaire et de lutter contre les raideurs.
Il prépare et se mêle étroitement à la mobilisation des articulations qui s’effectuera selon le mode actif, actif-aidé ou passif.
La répétition des mouvements segmentaires contribue à un rodage articulaire.
Un maintien maximal des amplitudes permet de limiter les raideurs qui sont autant d’obstacles supplémentaires à vaincre pour les muscles affaiblis.
Lutter contre la rétraction musculo-tendineuse nécessite la pratique d’étirements analytiques s’adressant surtout aux fléchisseurs (fléchisseurs des orteils, triceps du mollet, ischio-jambiers, adducteurs de la cuisse, psoas, fléchisseurs des doigts et poignets ...).
Des exercices de gymnastique douce ont également leur intérêt.
Certaines personnes ont relaté leurs expériences : Yoga, méthode Mézière.Différents agents physiques viendront également en complément de toutes ces techniques : la lampe à infrarouge, les ultrasons, l’électrothérapie ...
Exercices spécifiques de l’équilibre :
Visant à maintenir la fonction marche et prévention des chutes en fonction des possibilités :
Marche entre barres parallèles ou tapis de marche
Marche en piscine avec bouées
Marche sur trampoline
Plateaux instables de Freeman
Ballons de rééducation
Exercices respiratoires :
L’atteinte des muscles respiratoires peut se rencontrer, notamment le Diaphragme (par atteinte unilatérale ou bilatérale).
Il convient donc de maintenir autant que se peut la mobilité thoracique pour favoriser le travail des muscles respirateurs intercostaux et accessoires.
Rechercher le maintien des coupoles diaphragmatiques en position la plus basse possible par un entretien des possibilités de contractilité de ce muscle.
La position de facilitation étant la position assise ou semi-assise. On peut également avoir recours à l’assistance respiratoire d’un B.I.R.D.
Balnéothérapie :
Effet bienfaisant et décontractant de l’eau chaude
Suppression de pesanteur
Massage doux au jet
Conclusion
L’indication d’une prise en charge kiné est donc d’importance dans les maladies neuromusculaires dont vous êtes atteints.
Il y a toujours moyen d’améliorer sa qualité de vie en pratiquant une rééducation assidue.
Celle-ci doit permettre au patient de réaliser un maximum d’activités et ne pas être un obstacle incontournable et envahissant dans son emploi du temps.
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